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劳动教育关键在“育”******

　　劳动教育是德智体美劳全面培养教育体系的重要构成，具有树德、增智、强体、育美的综合育人价值。近年来，国家和教育部先后出台关于加强劳动教育的系列文件，明确提出要把劳动教育纳入人才培养全过程。笔者所在的金华职业技术学院针对当下高职劳动教育重视不够、规划不足以及有劳动少教育等问题，围绕学生成长，以文化为引领、课程为基础、实践为载体，做好“育”的文章，有效发挥了劳动教育的育人价值。

　　文化引领：

　　居高处立，打造劳动教育高职品牌

　　坚持文化育人理念，利用校园文化互动性强、渗透性深、辐射面广和影响力大的属性，多措并举推进以劳动为主题的校园文化建设，形成“劳动光荣，技能宝贵，创造伟大”的校园新风尚。

　　一是做优环境文化。以学生为中心，合力构建浸润式劳动教育“场域”。学校环境建设充分体现职业特点，建立劳动文化长廊，开辟劳动体验馆，建设劳动教育基地等，为学生营造浓厚的劳动实践氛围。组织不同形式的主题教育活动，将劳动教育与工匠精神培育、学徒制建设、思政教育等有机结合，定期开展“劳动文化沙龙”等系列活动，实现劳动体悟与价值观内化相融合。

　　二是做实制度文化。科学组织、规划、统筹推进劳动教育实施方案，形成学校与社会、行业企业联动的协同育人机制。制定劳动教育基地与工作室建设制度、劳动教育清单制度，完善劳动教育评价制度等，将劳动素养纳入学生综合素质评价体系。确保教育有方向、操作有指南、评价有标准、经费有保障，推动劳动教育向更高层次迈进。

　　三是做亮品牌文化。推进以专业文化为核心的劳动教育品牌建设。设立“劳动别样美”育人工作室，建好“红砖家园”等劳动教育阵地，成立“耕读社”等学生社团，培育“劳动文化节”等高职劳动教育品牌，打造金职劳动育人“金名片”。

　　课程筑基：

　　就实处干，构建劳动教育价值体系

　　劳动教育有效实施的基础在课程，充分发挥课程建设主战场、课堂教学主渠道作用，劳动必修课与课程劳育同向同行，形成全方位、立体化、针对性的劳动教育价值体系，培养学生正面的劳动态度和积极的劳动情感。

　　一是劳动课程校本化。面向全校学生开设劳动教育必修课，课程紧扣劳动、劳模、工匠精神培育，着眼“价值”说“美丽”、凸显“创造”说“伟大”、聚焦“责任”说“崇高”、围绕“回报”说“光荣”，引导学生树立劳动最美丽、最伟大、最崇高、最光荣的价值理性，激发其热爱、崇尚、乐于劳动的内在动力。同时，编写相关教材，开发在线课程，打造具有职教特色的劳动教育“一书一课一空间”。

　　二是思政互联一体化。在思政理论课中强化马克思主义劳动观教育，开展“劳动托起中国梦”“劳动创造美好生活”等专题式教学，通过案例分析、榜样示范等培养学生辛勤、诚实、创造性劳动的意识和精神品质。推动“以劳育德”的方法路径，践行社会主义核心价值观，培育时代新人，实现思政教育与劳动教育的互联互嵌，达成目标互促、内容耦合、方法互补和功能相契。

　　三是学科渗透常态化。结合学科特点，在各专业课程中深入挖掘和融入劳动教育元素和内容，引导教师树立“大劳动教育观”，有意识地将课程目标与劳动育人有机整合，在课程教学中渗透劳动价值观，以强烈的责任感和扎实的专业技能，发展健全学生的劳动技能和品格。比如，在“果树生产技术”课程中以“绿色生产”“优质栽培”为技术引领，传授果树生产知识与技能，培养学生“知农爱农”的职业情怀和“劳力劳心”的职业素养。

　　实践赋能：

　　向阔处行，彰显劳动教育育人实效

　　实践性是劳动教育的重要特征。劳动教育要以体力劳动为主，让学生亲历劳动过程，通过动手实践、出力流汗，接受锻炼、磨炼意志，形成良好的劳动习惯和劳动责任感，培养正确劳动价值观和良好劳动品质。

　　一是强化“专业+”劳动实践。以专业实践活动为核心，完善实践教学体系，将工匠精神培育融入生产劳动，让学生在专业实习、实训过程中感受劳动的乐趣，获得劳动创造价值的直观感受。加强校内外实践基地建设，发挥专业优势，探寻多样化的实践平台，充分挖掘劳动教育资源，满足不同专业、不同层次学生的劳动实践需求，凸显专业特色。比如，校企共建实体化的智能化精密制造产教园，为机械制造类专业学生提供劳动实践岗位。

　　二是丰富“生活+”劳作体验。生活即教育，将劳动教育融入学生的校园生活，从日常着力、细节入手，培养学生良好的生活劳动习惯。通过制定劳动公约、劳动任务清单等，让学生自觉参与校舍卫生保洁、垃圾分类处理、校园护绿、环境美化等力所能及的劳动。推行公寓红色网格管理，实施常态化督导检查和考核评比。利用校园景观绿地，由专业人员带领学生进行耕地播种、锄草收割等田间劳作，感受春耕秋收的中华传统文化之趣。

　　三是拓展“服务+”公益活动。搭建丰富多样的公益劳动和志愿服务平台，不断扩展服务性劳动的渠道与载体，为学生提供到企业、工厂、农场等参与社会劳动的机会和条件，在与普通劳动者一起经历劳动过程中增长见识，强化社会责任感。把劳动教育融入各类志愿服务活动，组建学生志愿服务队，运用自身专业技能为老百姓办实事。开展文明监督岗、勤工俭学、校园清扫等公益服务性劳动，引导学生在劳动实践中自我教育、自我管理、自我服务。

　　（作者：倪淑萍，系金华职业技术学院公共基础学院院长）

　　《中国教育报》2023年01月10日第7版

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）